あなたの身近にダウン症の方はいらっしゃいますか？
いらっしゃるなら、彼らは笑顔がとても素敵で人なつっこく、感受性が豊かで、周りを笑顔にするのが得意ってことはご存知だと思います。
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あまりご存じなかったり、どう関わったらいいかと考えていらっしゃる方。
今回は、比較的身近な障害の種類である、「ダウン症」についてまとめました。
これを機会にぜひ知ってくださいね！
ダウン症ってどんな障害？どんな種類があるの？
ダウン症は染色体異常により起こる障害です。
人には２２対の常染色体と１対の性染色体があり、合計４６本の染色体から成り立っています。
染色体の大きさはまちまちで、大きい順に１番から番号がつけられています。
ダウン症は、比較的小さな２１番目の染色体が、通常の２本ではなくて３本あることから起こります。
３本あることを「トリソミー」と言ったりします。
ダウン症はだいたい、1,000人に一人の割合で生まれると言われています。
本来、ダウン症を持った赤ちゃんは、なかなかお母さんのお腹の中では育たず、流産してしまうことが多いようです。
だから、厳しい環境を乗り越えて、無事に産まれたダウン症の赤ちゃんは、生命力に溢れたとても強い子であるということができます。
1866年、イギリスの医師ジョン・ラングドン・ダウンが論文で症例報告したのにちなんで、「ダウン症」と名付けられました。
同じダウン症でも次の、3種類に分けられます。
3種類のタイプについて
標準型トリソミー型
卵子や精子は細胞分裂を行って、23本の染色体を持った細胞になりますが、“不分離”という状態によって、ある染色体だけ減数分裂できなくて、2本持ったままになってしまうことがあります。
その細胞が受精すると、同じ染色体を3本持った赤ちゃんになります。
ダウン症は21番目の染色体が不分離を起こして、3本持った状態で生まれてくるのが。
ダウン症の約９５％がこの種類のタイプだと言われています。
原因は主に、母親の出産年齢と関係していると言われています。
母の出産年齢
母の出産年齢によってダウン症が生まれる率が変わってきます。年齢が高くなるにつれて確率が高くなります。
ー女性の年齢と子どもの染色体異常の頻度ー
20歳 1,667人に一人の頻度
25歳 1,250人に一人の頻度
30歳 952人に一人の頻度
35歳 385歳に一人の頻度
40歳 106人に一人の頻度
45歳 30人に一人の頻度
49歳 11人に一人の頻度
転座型
21番目の染色体の一部が、他の染色体にくっついているのが転座です。
２１番目の染色体が、通常の一対の２本と、ほかの染色体に転座している1本の、合計3本が存在することになり、ダウン症となります。
ダウン症の約２～３％がこの種類のタイプだと言われています。
モザイク型
受精後に細胞分裂を繰り返す中で、21番目の染色体を3本もつ細胞ができることから生じます。
正常な細胞とトリソミーの細胞が混在している状態です。
正常な細胞が存在するので、ほかの種類のダウン症よりも症状が軽いことも多いです。
ダウン症の約１～２％がこの種類のタイプだと言われています。
ダウン症は遺伝するの？
では、ダウン症は遺伝するのでしょうか？
答えは「種類による」です。
ダウン症には3種類のタイプがあると述べましたが、このうちの2種類、標準型トリソミーとモザイク型は遺伝しません。偶発的に起こるものです。
もう一つの種類の転座型は、偶発的に生じるものと遺伝するものとに分けられます。
偶発的に起こるものと、遺伝型のものとの割合は、だいたい半分半分だと言われています。
遺伝は父からの場合も、母からの場合もあります。それは遺伝子検査をしないと判明しません。
ダウン症の特徴って？
ダウン症の方は❝全体的に発達がゆっくり❞というのが大きな特徴です。歩き始めるのも、言葉を話すのもゆっくり。
性格的には頑固な面があるのも特徴ですが、感性がとても豊かでもあります。
とても素直で、心から感動したり喜んだりします。それを素直に表現するのも上手です。
周りにいる人に幸せを振りまくのが上手で、人にたくさんのエネルギーを与えることができる人です。
顔貌
顔の中央が育ちにくいので、ギューッと中心に寄ったような顔つきです。
目が細くて吊り上がっている。舌が大きい。耳の位置が低くて、耳たぶの上部が折れ曲がったようになっている。鼻の付け根も低いです。
ダウン症の方はみなさんよく似た顔に見えますが、でも、お父さんやお母さんとそっくりです。やっぱり個性がとってもあります。
身体つき
筋緊張が弱く、関節も緩いので、全体的に身体を保つ力が弱いです。
赤ちゃん時代には、首が座る、座る、立つ、歩く、などの一つ一つの課題を乗り越えるのに時間がかかります。
でも、ほとんどの子どもは年齢とともに走ったり元気な動きができるようになります。
病気
心臓疾患を持っている子どもは多いです。心房中隔欠損、心室中隔欠損などの障害があって、小さいうちから手術しなければならない子どもも多いです。
目の障害もとても多いです。斜視や白内障、近視・遠視・乱視などの屈折異常があります。
耳に障害がある時もあります。中耳炎をおこしやすく、難聴を持っている子も多いです。
また、時には鎖肛や食道閉鎖、白血病、甲状腺機能の問題がみられることもあります。
知的な面、言葉の面
ゆっくりです。知的障害を持っていることが多いです。
言葉も遅く、抽象的な理解も難しいです。舌が大きく、筋緊張も弱いので、お話が聞き取りにくいこともあります。
言葉は話せなくても、「伝えたい！」という気持ちを持っている子が多いので、何を言いたいのかをくみ取ってあげることが大事です。
ダウン症の育ち
全体的な筋力が弱いので、寝返りやお座り、歩くことも遅いです。
また、お口の筋力も弱いので、しっかりと飲むのも噛むのが苦手です。だから、ミルクが上手に飲めなかったり、あまり噛まずに素飲みしてしまうことも多いです。偏食もよく見られます。
生まれつきの心臓病などで、小さい頃は病院のお世話になることも多いです。
年齢とともに体力も強くなります。
幼児期には地域の保育所や幼稚園に通う子もいれば、児童発達支援センターという、きめ細やかな配慮と個別指導を行ってくれる障害児施設に通園したりします。
小学校や中学校も、地域の学校の普通級に通ったり、支援学級に通ったり、支援学校（昔は養護学校と言われていました）に通ったりします。
高校は、支援学校（養護学校）に通う人が多いです。
卒業後は企業の障害者雇用枠で就職したり、作業所のような施設で仕事を頑張る人が多いです。
進路の選択は人それぞれ。本人の状態と家族の希望、地域の特徴などで決まっていきます。
青年期以降に、無口になって、引きこもりがちになってしまう人もいるので、注視して様子を見ることが必要です。老化が早めで、アルツハイマーなどになってしまう人もいます。
どんな関わり方をすればいいの？
ダウン症の子どもは、とても人なつっこいです。
音楽などが大好きで、芸術を通して自己表現するのが得意な方が多いです。
一方で、とても頑固で言い出したら聞かないことも多いし、気持ちの切り替えが苦手で、癇癪を起してしまうこともあります。
また、小さいうちは言葉が遅くてなかなか理解もできないし、言いたいことも伝えられません。それでイライラすることもあります。
聞くことよりも見ることの方が得意です。だから、ジェスチャーを使ったり、写真や絵を用いてコミュニケーションをとるとスムーズにいくことがあります。
どうコミュニケーションをとるか？そんな工夫は必要かもしれません。
大活躍！様々な分野で
ダウン症という障害を持ちながら、芸術や自己表現に優れている人がたくさんいます。
各方面で活躍されている方や団体をご紹介しますね。
ラブジャンクス
ラブジャンクスとは、ダウン症の方のエンターテイメントスクールです。
全国にレッスン会場があります。
本格的なダンスのレッスンを行っており、身体をいっぱいに使って、素晴らしいパフォーマンスを見せてくれます。かなり本格的です。
２４時間テレビにも出演されていたので、ご存知の方もおられるかもしれませんね。
こんなコンサートも行っています。ぜひご覧になってください。
書家 金澤翔子さん
書家のお母さんに手ほどきを受けて、小さいころから習字を習っていました。お父さんの遺言通りに個展を開いたところ、多くの人の心を打ち、大反響を呼びました。
２０１２年に放送されたNHKの大河ドラマ「平清盛」の表題を書いたのもこの方です。
金澤翔子ホームページ 翔子 より引用させていただきました
画家 いかわあきこさん
いかわあきこさんは、通っていた障害者のための授産施設が肌に合わずに辞めてしまい、こもるように家で過ごしていました。ある日突然お地蔵さんの絵を描き始め、ご両親がペンや絵の具を渡すと、次から次へと、黙々と絵を描き始め、素晴らしい作品を世に出すようになったそうです。
ブログ いかわあきこカラフルアートより引用させていただきました
精密で繊細、なのに、カラフルで自由。
素晴らしい作品だと思いませんか？
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出生前検査について
妊娠中の方で、おなかの赤ちゃんに障害がないか心配になる方。とても心配ですね。
出生前検査を受けようとお考えですか？
お医者さんはちゃんと説明してくれますか？
検査でどんな結果が出ても受け入れる心構えはできていますか？
不本意な結果が出たときにどうするか、パートナーと話し合っていますか？
検査を受ける前に、ぜひ、一度このパンフレットに目を通してください。
まとめ
ダウン症は２１番目の染色体のトリソミーによって起る障害です。
標準型トリソミー、転座型、モザイク型の３種類のタイプがあります。
特徴的な顔貌、筋緊張の緩さ、様々な内臓疾患、目や耳の障害と病気、知的障害を持っています。
性格はとても人なつっこくて頑固。
どう伝えるか、彼らの表現をどう引き出してあげるかは工夫しないといけません。
彼らはとても素直です。感受性が豊かで、彼らの心の響きを表現するがとても上手です。
周りの人を幸せな気持ちにするのが上手です。
芸術家として活躍する人もたくさんおられます。
ダウン症について、もっと知りたい方はこちらをどうぞ。
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